Dyskusja w panelu Sprawni Niepełnosprawnością

czyli rodzina z osobą niepełnosprawną, wymagającą opieki 24 godziny na dobę.

Jak na funkcjonowanie całej rodziny wpływa pojawienie się osoby wymagającej opieki całodobowej?
Opieka kompleksowa - od urodzenia dziecka. Czy jest? Jaka powinna być?
Klimat dla rodziny. Społeczne warunki. Rozwiązania systemowe.
Co dalej? (opiekun chory, opiekun sam potrzebuje opieki, opiekun umiera).

To tylko niektóre z zagadnień jakie zostały poruszone. A wypowiadały się na nie osoby bardzo kompetentne i zaangażowane:

Katarzyna Łukasiewicz powtórzyła hasło fundacji, którą kieruje: "Różnorodność jest normą - nie wyjątkiem".
Mówiła o swoich własnych doświadczeniach jak również rodzin, które skupione są wokół Fundacji "Oswoić Los". Przekonywała, że na rodzinę trzeba patrzeć kompleksowo. Rodzina to nie tylko osoba niepełnosprawna, ale również rodzice, rodzeństwo, dziadkowie. Trzeba pozwolić sobie pomóc i bardzo dobrze jest mieć kontakt z kimś bardziej doświadczonym.

Magdalena Chrościńska Krawczyk z podziwem patrzy na zaangażowanie rodzin. Choć powtarza, że zawsze pierwszą reakcją po pojawieniu się w rodzinie dziecka z grupą ryzyka jest szok. A opieka medyczna? Wszystko zależy od człowieka. Jako lekarze kierunkują rodziców, dają wsparcie, podpowiadają gdzie szukać pomocy, odpowiadają za zalecenia.

 

 

 

Maria Król widzi pozytywne zmiany jakie zaszły na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat w Polsce. Nadal jednak są ogromne różnice w tym, na co mogą liczyć rodziny i same osoby niepełnosprawne w państwach Europy zachodniej. Społeczeństwo powinno stwarzać warunki do umożliwienia jak najlepszego funkcjonowania rodziny i samej osoby niepełnosprawnej. W Zamościu, gdzie ma siedzibę Stowarzyszenie, którym kieruje, sami te warunki stwarzają, nie czekają aż inni zrobią to za nich.

 

Elżbieta Seredyn dzieliła się osobistymi doświadczeniami i mówiła o młodym polskim systemie świadczeń rodzinnych. Podkreślała, że są i będą środki na wprowadzanie zmian kompleksowych i rozwiązań systemowych.

Wszystkie osoby zwracały uwagę na potrzebę pytania o potrzeby tych, którym chce się udzilić wsparcia czyli samych niepełnosprawnych jak i ich rodzin. Podkreślały rolę nie tylko rehabilitacji ale również wychowania, uczenia bycia wśród ludzi, zadbania o dom, o siebie, o pracę.

Całe spotkanie pokazało siłę rodzin, w których są osoby wymagające opieki całodobowej. Nikt nie mówił, że jest łatwo. Raczej podkreślano trud własnych poszukiwań, osobistych rozwiązań, nie godzenia się na warunki, które są, ale zmienianie, wpływanie na zmiany, czerpanie z dobrych wzorców i ... wspieranie siebie nawzajem.

Temat olbrzymi i wielowątkowy. Będziemy do niego wracać.
Zapraszamy do GALERII zdjęć z całego panelu, autorstwa Doroty Sitkowskiej.